|
|
De Stichting richt zich uitsluitend op fondsenwerving met behulp van verschillende topsporters.
De Stichting begeeft zich niet op het terrein van patiënten belangenbehartiging.
Dit is in de uiterst bekwame handen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
"Spieren voor Spieren wil een vuist maken voor hen die dit zelf (nog) niet kunnen"
De doelstellingen van de Stichting
- Het inzamelen van gelden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek om spierziekten de wereld uit te helpen;
- Het creëren van bekendheid voor spierziekten;
- Het creëren van saamhorigheid tussen de diverse instanties die met voorlichting en fondsenwerving ten behoeve van
spierziekten bezig zijn.
Visie
Er zijn nog steeds heel veel kinderen waarvan de kans op een fijne of succesvolle toekomst wordt doorkruist door een spierziekte.
Onderzoek kan hier veel aan doen.
Spieren voor Spieren constateert dat het onderzoek naar spierziekten bij kinderen niet de
aandacht en middelen krijgt die het verdient.
Spieren voor Spieren wil deze kinderen een kans op herstel en een gezonde toekomst geven.
Een vuist maken voor hen die dit zelf (nog) niet kunnen.
Missie
Spieren voor Spieren wil niet stilzitten terwijl er een grote groep kinderen door spierziekte een toekomst wordt ontzegd.
De stichting wil deze kinderen het uitzicht op een toekomst weer teruggeven door op structurele wijze onderzoeksprojecten te
financieren die zich richten op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen.
Genoeg geld voor baanbrekend onderzoek naar spierziekten bij kinderen.
Identiteit
Spieren voor Spieren kenmerkt zich door een no–nonsense cultuur waarin alles en iedereen in dienst staat van het
verwezenlijken van de missie.
Zo worden de kantoorkosten zo laag mogelijk gehouden (bijv. onbezoldigde bestuursleden) en komen de supportersgelden direct
(geen vermogensvorming) en volledig ten gunste van onderzoeksprojecten.
Vanuit het streven zoveel mogelijk gelden te verwerven en deze daar terecht te laten komen waar ze het meest renderen,
wordt nauw samengewerkt met andere partijen. Zo werkt de stichting samen met het Prinses Beatrix Fonds (die zorgt dat het geld bij de
juiste projecten terechtkomt), de Vereniging Spierziekten Nederland (belangenbehartiging patiënten), KPN (hoofdsponsor t/m 2002)
KNVB (hoofdsponsor 2002 t/m 2004) Holland Casino (hoofdsponsor 2004 t/m heden) en andere charitatieve instellingen op het gebied
van spierziekten.
Uitgangspunt hierbij is dat de gekozen samenwerkingsverbanden een duidelijk positief effect hebben op het realiseren van de missie en
deze niet frustreren. De stichting staat daarom altijd open voor nieuwe samenwerkingsverbanden met (potentiële) sponsors en
andere instellingen.
De stichting en haar representanten handelen op basis van de volgende normen & waarden:
- betrokken en gepassioneerd;
- eerlijk en betrouwbaar;
- baanbrekend, daadkrachtig en resultaatgericht;
- onorthodox.
(bron: Spierenvoorspieren.nl)
|
|
|
